Eerder onderzoek naar de impact op gezinnen met kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) leverde gemengde resultaten op. De meeste studies naar de impact van covid-19 op mensen met ASS laten bij hen een toename zien van emotionele problemen, probleemgedrag en autismesymptomen, zoals rigiditeit.^1-4 Ook is bij hen sprake van een verminderd welzijn en meer stress. Ouders van kinderen met ASS ervaren tijdens corona meer angst voor de gezondheid van hun kinderen, vooral moeders en ouders van kinderen in de basisschoolleeftijd.^5-7 Dit leek vooral gerelateerd aan de extra uitdagingen aangaande beschermende maatregelen, aan uitval van begeleiding en ondersteuning, aan extra rollen die ouders tijdelijk moesten invullen, en aan de zorgen om de eigen situatie, werk en inkomen.^4,7 Maar er zijn ook een aantal positieve effecten gevonden bij kinderen en jongeren met ASS. Zo bleek ‘social distancing’ bij hen te zorgen voor minder sociale druk, minder afwijzing en minder gepest worden.^8,9 Ouders rapporteerden ook positieve, mogelijk duurzame effecten, zoals samen met hun kind meer rust kunnen vinden en het samen bedenken van nieuwe strategieën om met de situatie om te gaan.^4,9

Door beperkingen in eerdere studies is moeilijk te zeggen of de bovengenoemde bevindingen coronaspecifiek en/of autismespecifiek zijn. Daarom hebben we in de huidige studie pre-pandemiegegevens meegenomen, meetmomenten tijdens de lockdown en een maatregelluwe periode. Daarbij is gekozen voor verschillende manieren van informatieverzameling en er is een vergelijking met andere groepen gemaakt om de impact van de pandemie en maatregelen te meten bij gezinnen met een kind of jongere met ASS. Daarbij hebben we gekeken naar risicofactoren en beschermende factoren en naar de informatie- en zorgbehoefte van de gezinnen. Hieronder beschrijven we de bevindingen van het gehele onderzoeksproject.