Hoewel ouders van kinderen met een (vermoede) autismespectrumstoornis (ASS) zich vaak al vroeg zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind, duurt het doorgaans lang voor ze in de GGZ terechtkomen (Van den Hoek, 2015; VAB, 2015). Ouders merken dat de ontwikkeling minder makkelijk verloopt vergeleken met die van leeftijdgenoten. Sommige ouders willen graag snel duidelijkheid en vragen de huis- of jeugdarts om een verwijzing naar specialistische hulp. Andere ouders wachten liever af. Ook hulpverleners in de eerste lijn of in het medische circuit aarzelen dikwijls om te verwijzen naar de GGZ als kinderen nog erg jong zijn (Shevell e.a., 2001), bijvoorbeeld door onvoldoende bekendheid met vroege ASS-signalen en kennis over wat vroegdiagnostiek en -behandeling kan opleveren. Daarnaast vreest men vaak weerstand bij ouders.
Deze aarzeling is niet alleen vervelend voor bezorgde ouders, maar ook voor het kind. Onderzoek wijst uit dat vroegtijdige herkenning en behandeling van autisme effectief zijn voor de ontwikkeling van het kind (Dawson, 2008; Dawson e.a., 2012; Estes, 2015; Green e.a., 2010; Pickles e.a., 2016). Bij ouders zorgt dit vaak voor opluchting (‘niet mijn schuld’), bevestiging van de eigen intuïtie, erkenning van de problematiek en tegelijk verdriet (Van den Hoek, 2015). Het kan ouders bovendien helpen de mogelijkheden en beperkingen van hun kind te begrijpen en beter af te stemmen op en aan te sluiten bij de ontwikkelingsfasen van het kind (Poslawsky e.a., 2014).
In dit artikel bespreken we de bestaande richtlijnen voor ASS-diagnostiek (op het moment dat het kind bij een GGZ-instelling is aangemeld) en geven we handvatten voor het gebruik ervan bij jonge kinderen, zoals die tot stand zijn gekomen binnen het LNAJK1. Het LNAJK is een multidisciplinair netwerk van professionals (wetenschappers en clinici) in de zorg voor jonge kinderen met ASS. Het netwerk beoogt de vroegherkenning, -diagnostiek en -behandeling in Nederland naar een evidencebased niveau te tillen door onderlinge afstemming en gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek.
Complexe diagnostiek
De JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen (2015) biedt een stappenplan voor hulpverleners in de eerste lijn, voor het signaleren van zorgen en het bepalen of doorverwijzing aangewezen is. In het verlengde daarvan werkt het Landelijk Netwerk Autisme bij Jonge Kinderen (LNAJK) aan een website en scholing over de eerste ASS-kenmerken en hoe daarop te screenen.
In de praktijk blijkt dat sommige ouders weliswaar nog geen behoefte hebben aan ‘een etiket’, maar wel op zoek zijn naar handelingsgerichte adviezen.
