Maak van routine outcome monitoring (ROM) het instrument zoals het ooit bedoeld was: een middel waarmee een behandelaar een interventie kan monitoren, betoogt Marc Noom. Dan wordt het net zo waardevol als een bloeddrukmeter voor een dokter.
Meten is weten, luidt een bekend uitgangspunt in de wetenschap. Om iets te kunnen onderzoeken, is als eerste nodig iets te kunnen meten. Daarna kun je op zoek gaan naar systematische patronen: neemt iets toe of neemt iets af, of laten de metingen een bepaald patroon zien? In de medische wetenschap is het idee van meten vrij snel omarmd. Met een thermometer is bepaald dat de lichaamstemperatuur van een gezond iemand ongeveer 37 graden Celsius is. Als je griep hebt, kan de lichaamstemperatuur oplopen. Het effect van een koortsverlagend medicijn kunnen we monitoren door routinematig de temperatuur te meten: als deze weer gezakt is tot 37 graden, is de interventie geslaagd.
Waarom is meten – interveniëren – meten in de jeugdzorg nog niet vanzelfsprekend. Een belangrijke reden is dat gedrag van mensen lastig te meten is. Hoe meet je een depressie? Of dwangmatig gedrag, eenzaamheid? In de loop der jaren zijn veel vragenlijsten ontwikkeld, om allerlei vormen van gedrag te meten. Uiteindelijk blijft elke vragenlijst op zijn hoogst een benadering van de werkelijkheid. Hoe kun je een depressie in kaart brengen met acht simpele vragen. De precisie van een thermometer zullen we nooit bereiken, maar vragenlijsten kunnen wel een indicatie geven van de gedachtes, gevoelens en gedragingen van mensen.
Rond het begin van deze eeuw is het idee ontstaan dat we ook in de ggz en in de jeugdzorg met meetinstrumenten kunnen proberen de effecten van een interventie in kaart te brengen (Klasen et al. 2011). Het had ook een naam: routine outcome monitoring (ROM). Dit houdt in dat regelmatig (routine) behandeluitkomsten (outcome) gemeten worden om de voortgang van de behandeling te volgen (monitoring). Het primaire doel was dus het monitoren van een individueel behandeltraject! Helaas is dat primaire doel nooit goed uitgewerkt, waardoor er maar weinig professionals zijn, die – net als in het ziekenhuis – een beginmeting doen, een interventie starten, meerdere tussentijdse metingen doen, de interventie aanpassen, en een eindmeting doen om te kijken of de interventie geslaagd is. In de begintijd waren vooral de onderzoekers enthousiast over ROM, een mooi vehikel om onderzoek te doen naar de effectiviteit van interventies. Maar ook daardoor raakte het primaire doel van het monitoren van een individueel behandeltraject op de achtergrond.
Illustratie: Jedi Noordegraaf
Het is best een uitdaging om de effecten van een interventie goed in kaart te brengen. Het is een zoektocht hoe je het rijke proces van de therapie kunt terugbrengen tot een beperkte verzameling indicatoren die je een indruk kunnen geven van gedragsverandering bij de cliënt (Lambert et al. 2018). En dan is er nog de uitdaging dat onderzoekers vaak uitspraken op groepsniveau doen, en nog niet altijd goed genoeg rekening kunnen houden met de individuele variatie in interventie-uitkomsten. Iedereen omarmt de ambitie niet alleen bezig te zijn met de vragen ‘wat werkt’, maar ook ‘voor wie wel’ en ‘voor wie niet’, ‘onder welke omstandigheden’ en ‘waarom’. Echter, om dat zichtbaar te kunnen maken, zijn grote databestanden nodig met niet alleen zo min mogelijk ontbrekende gegevens, maar ook de juiste (goed gekozen) factoren, die antwoord kunnen geven op wat werkt voor wie, wanneer en waarom. Terwijl de onderzoekers nog bezig waren uit te vinden hoe je de uitkomsten van interventies het beste kunt meten, zagen de zorgverzekeraars in de verzamelde gegevens een prachtig instrument om hun zorg mee ‘af te rekenen’. Ze omarmden het instrument en implementeerden het in hun financiële processen.
En waar is de professional eigenlijk gebleven, voor wie ROM primair bedoeld was? Net als de bloeddrukmeter voor dokters, die zij nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen? Helaas is in al het (data)geweld de professional op de achtergrond geraakt. Het instrument is te weinig ingericht voor directe ondersteuning van de professional bij een individueel behandeltraject. Wat een professional nodig heeft, is directe terugkoppeling, een vergelijking met normscores, een individueel veranderingspatroon met een voorspelling van de kans op succes voor deze individuele cliënt (Lewis et al. 2019). En dat liefst met ‘één druk op de knop’, want hoe meer knoppen ingedrukt moeten worden, hoe kleiner de kans dat de professional daar tijd voor heeft.
Hierdoor is bij professionals het idee ontstaan dat ROM een instrument is voor de zorgadministratie, voor een ‘afrekening’ in elke betekenis van het woord door de zorgverzekeraars, en in het meest gunstige geval als een speeltje voor de onderzoekers. Het badwater is zo vertroebeld, dat we de baby niet meer zien.
Terug naar de tekentafel
Hoe kunnen we de baby weer tevoorschijn toveren? Ik denk dat we terug naar de tekentafel moeten. ROM moet primair ingericht worden als ondersteunend instrument voor de behandelaar. De keuze van de instrumenten, de wijze van terugkoppeling, een vorm van rapportage aan cliënten (die ook hun ‘waardes’ willen weten), het kunnen vergelijken van een specifieke cliënt met eerdere vergelijkbare cliënten, het kunnen opvragen van voorspellingen van behandelsucces op basis van eerdere vergelijkbare cliënten en natuurlijk ook een inschatting van uitval van de cliënt op basis van eerdere vergelijkbare cliënten (Lutz et al. 2019). Naarmate een groter databestand is opgebouwd, kunnen we steeds beter ervaringen uit het verleden gebruiken als voorspeller voor behandelsucces van huidige cliënten. Wat de instrumenten betreft, hoe fijn zou het zijn, om – net als bij bloedonderzoek – aan te kunnen vinken wat je bij jouw cliënt onderzocht zou willen hebben, omdat jij daar als behandelaar nieuwsgierig naar bent? Dan begint ROM voor een professional echt interessant te worden. En dan kunnen ook cliënten beter geïnformeerd worden over hun situatie, waardoor ze zelf beter regie kunnen nemen over hun behandeling.
Als dat goed ingericht is, en pas daarna, kan ROM ingezet worden als instrument voor de beleidsmakers van een instelling. Inzicht geven in vragen als wie komen er bij ons binnen, hóe komen ze bij ons binnen?, welke interventies zetten we in en hoe gaan ze weer naar buiten? Op die informatie kunnen teamleiders, managers en bestuurders daadwerkelijk sturen.
Vervolgens zijn de onderzoekers aan de beurt. Naarmate genoeg data verzameld zijn, kunnen de onderzoekers zich bezig gaan houden met vragen als ‘is deze interventie effectief’, ‘zijn er subgroepen waarvoor deze interventie juist wel of juist niet ingezet moet worden’, ‘hoe kunnen we de uitval van vijftien procent bij deze interventie verklaren’, ‘blijven de effecten van deze interventie ook op langere termijn behouden’, ‘welke mechanismes zijn verantwoordelijk voor het optreden van gedragsverandering’, ‘wordt de interventie uitgevoerd zoals deze bedoeld is, en wanneer is het efficiënter om juist af te wijken van het behandelprotocol’?
En als laatste komen de zorgverzekeraars in beeld. Als professionals het instrument gebruiken in hun behandeltraject, als de beleidsmakers het instrument gebruiken voor sturing, als onderzoekers het instrument inzetten voor het verkrijgen van inzichten in de effectiviteit, betekent dat dat we een zorgvuldig instrument in handen hebben, op basis waarvan het gesprek met de financiers gevoerd kan worden. Dan kan ook op basis van zorgvuldig economisch onderzoek (!) bepaald worden wat een interventie kost, wat de uitkomst van een interventie financieel gezien oplevert, en welke maatschappelijke winsten behaald kunnen worden met de inzet van een interventie (Noom et al, 2012). En dan kunnen zorgverzekeraars op basis van betrouwbare informatie het gesprek met de praktijk aangaan over welke zorg bij voorkeur wel gefinancierd zou moeten worden en welke zorg bij voorkeur niet. Het budget is immers niet oneindig.
Een belangrijk kritiekpunt op ROM is dat de kwaliteit van de data laag is. Er zijn veel ontbrekende gegevens, omdat cliënten vragenlijsten soms niet invullen. Ik denk dat de kwaliteit van de data beter wordt als professionals deze data gebruiken in het primaire proces. Als zij deze informatie nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen. Als zij tegen de cliënt zeggen dat zij niet verder kunnen zonder de ingevulde vragenlijsten. Net als de dokter niet verder kan zonder jouw bloeddruk te meten. En wie weigert zijn dokter de bloeddruk te laten meten, als de dokter dat nodig heeft om jou te kunnen helpen?
Als we ROM weer in kunnen richten zoals deze bedoeld is, als primair hulpmiddel voor behandelaren, hebben we een prachtig instrument in handen (Noom et al. 2011). Een instrument waarmee je als professional beter inzicht krijgt in de voortgang van een individuele behandeling en in je eigen functioneren. Waarmee je als organisatie beter inzicht krijgt in wat je aanbiedt voor wie, hoe effectief deze hulp is en waar het beter kan. Waarmee je als onderzoeker inzicht kunt krijgen in de effectiviteit van een interventie, en waarom deze wel of niet effectief is. En waarmee je als zorgverzekeraar na kunt gaan denken over hoe het geld zo nuttig mogelijk besteed kan worden. Dan en pas dan zal het zo zijn dat we door meten meer weten.
De literatuurlijst is opvraagbaar bij het redactiesecretariaat: KAP@bsl.nl.
Over de auteur
KAP-redacteur Marc Noom is lector voorkomen van externaliserend probleemgedrag bij jongeren aan de Hogeschool van Amsterdam, en universitair docent bij de afdeling forensische orthopedagogiek van de Universiteit van Amsterdam. Email: m.j.noom@uva.nl.
