Wat bepaalt de kwaliteit van leven van ouders van een kind met autisme? Ouderfactoren blijken belangrijker dan kind- of gezinsfactoren. Met name internaliserende problemen, zoals angsten of somberheid van ouders, zijn van invloed. Dat biedt aanknopingspunten voor de ouderbegeleiding.
Ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS, verder: autisme) ervaren meer stress en angst, weten we uit de praktijk en wetenschappelijk onderzoek. Ook hebben ze een hoger risico op lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen, zoals depressie. In onderzoeken beoordelen ouders van kinderen met autisme hun kwaliteit van leven dan ook lager dan ouders van kinderen uit de algemene bevolking of ouders van chronisch zieke of gehandicapte kinderen.1 Dat hoeft niet te verbazen, want een kind met autisme opvoeden kan behoorlijk uitdagend zijn. Zo kan de interactie met het kind lastiger verlopen door bij autisme voorkomende contact-, communicatie- en afstemmingsproblemen. Opvoedinteracties die bij andere kinderen vaak vanzelfsprekend zijn, zijn voor kinderen met autisme dikwijls minder duidelijk of logisch. Zo voelen ze niet altijd aan wat de bedoeling is als die niet concreet genoeg wordt gemaakt, en vinden ouders het soms moeilijk om te begrijpen wat hun kind nodig heeft. Bijkomende angsten of gedragsproblemen kunnen extra belemmerend zijn.
Ook het combineren van de dagelijkse activiteiten met bijkomende zorg kan voor het kind ingewikkeld zijn. Soms moeten extra momenten van therapie of begeleiding worden ingepland in een vol dagschema. Bovendien heeft een deel van de kinderen met autisme extra voorbereiding voor activiteiten nodig of kunnen ze niet veel activiteiten achter elkaar aan, vanwege hun gevoeligheid voor prikkels.
Voor succesvolle interventies bij kinderen met autisme is het welzijn van ouders essentieel, zo is uit onderzoek bekend. Door de voortdurende interactie tussen ouder en kind hebben de twee continu invloed op elkaar en daarmee op elkaars kwaliteit van leven. Dus als ouders gelukkiger of minder gespannen zijn, kan het ook beter gaan met het kind, en heeft de behandeling een betere kans van slagen. Dit is extra van belang omdat ouders vaak veel en langdurig betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met autisme. Daarom is al eerder onderzocht welke factoren de kwaliteit van leven van deze ouders bepalen. Uit verschillende onderzoeken kwam naar voren dat een betere kwaliteit van leven van ouders samenhing met minder emotionele problemen en probleemgedrag van het kind. Ook gaven vaders (in vergelijking tot moeders), en ouders met minder stress, meer ‘geloof in eigen kunnen’ (self-efficacy),
