Mijn zus – en wij natuurlijk ook – hadden geluk. Toen ze ruim twee jaar was, stelde men in Nijmegen al de diagnose autisme. Uitzonderlijk vroeg voor die tijd. Dat betekende voor mijn ouders erkenning voor hun zorgen en meer begrip voor het gedrag van mijn zusje. Maar het betekende ook een lange weg op zoek naar de juiste hulp en begeleiding. Die hulp was in die tijd nog nauwelijks beschikbaar.
Ina van Berckelaer-Onnes vertelt in het interview over de geschiedenis van het denken over en de hulp aan mensen met autisme in Nederland. Deze geschiedenis wordt beschreven in de Canon Autisme die begin volgend jaar verschijnt. Mooi zo’n overzicht. Vooral ook omdat het ons nog weer eens laat zien waar we vandaan komen. Hoe in ongeveer een halve eeuw ons denken over autismespectrumstoornissen radicaal is veranderd.
In 1970 nog dacht men dat autisme werd veroorzaakt door gedrag van ouders. Hoewel ik toen nog heel jong was, herinner me nog goed dat het artikel in Libelle verscheen. Een van de eerste keren dat in een ‘populair’ tijdschrift over autisme werd geschreven. Voor mijn ouders betekende dat herkenning, maar tegelijkertijd was het ook schokkend hoe er tegen de rol van ouders werd aangekeken. Gelukkig is dat veranderd en is de diagnostiek en de hulp aan kinderen en aan ouders sterk verbeterd. Er is veel aandacht voor vroege onderkenning. Vroeg starten met hulp en vooral samenwerken met ouders om een zo normaal mogelijke ontwikkeling te stimuleren, staat voorop.
Wetenschappelijk onderzoek heeft daarin natuurlijk een belangrijke rol gespeeld. Genetisch onderzoek toonde aan dat de oorzaak van autisme niet ligt bij de ouders, maar in complexe genetische processen. Kennis uit de psychologie, pedagogiek hebben ervoor gezorgd dat de behandelmogelijkheden enorm zijn toegenomen. Mensen zoals Ina van Berckelaer-Onnes die zich met hart en ziel hebben ingezet voor betere zorg, zijn (en blijven) daarbij van onschatbare waarde.
Autisme duurt een heel leven. Voor de persoon zelf, maar ook voor zijn of haar gezinsleden. Veel mensen met
