Opgroeien met een chronisch zieke ouder kan verstrekkende gevolgen hebben voor het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Vanwege de zorg voor en zorgen om hun ouder kunnen kinderen problemen ervaren op sociaal, emotioneel en lichamelijk vlak en daarnaast op school. Voor kinderen met een ouder die de ziekte van Huntington heeft, geldt dit in versterkte mate. Zij lopen een hoog risico op hechtingsproblemen en negatieve jeugdervaringen. Dit treedt vooral op wanneer hun ouder ziek wordt voordat zij zelf vijftien jaar zijn. Het is voor hen moeilijk om met de symptomen van deze erfelijke hersenziekte, zoals prikkelbaarheid en agressie, om te gaan (Achterberg et al., 2019). Deze kinderen lopen een verhoogd risico op psychopathologie en andere problemen in hun kindertijd en volwassen leven. Als gevolg hiervan hebben zij op volwassen leeftijd een minder goede gezondheid, meer psychische klachten en vaker een onveilige hechtingsstijl (Van der Meer, 2015).

Naar kinderen van wie een ouder Huntington’s disease (HD, zie kader) heeft, is minder onderzoek gedaan dan naar kinderen van wie de ouder (andere) psychische problemen of een verslaving heeft. Trimbos Instituut berekende dat een op de zes kinderen opgroeit als ‘KOPP/KOV-kind’: Kind van Ouders met Psychische Problemen/Kinderen van Ouders met een Verslaving. Daarnaast blijkt dat wanneer de ouder een stemmings- of angststoornis heeft er een risico van 65 procent bestaat dat het kind vergelijkbare psychische problemen krijgt voor het 35ste levensjaar. Vooral de ernst en duur van de psychische problemen van de ouder zijn van invloed op de risico’s en gevolgen voor het kind, niet zozeer de aard van de problemen (Trimbos, z.d.)

Omdat HD zich gemiddeld tussen het 35ste en 45ste levensjaar openbaart, komt het regelmatig voor dat mensen op dat moment opgroeiende kinderen thuis hebben wonen. Casemanagers, die kennis hebben van de problematiek en als doel hebben de kwaliteit van leven van de cliënten en hun naasten te optimaliseren, schenken aandacht aan de ouderrol van de cliënt. Zij kunnen als vraagbaak dienen en uitleg geven welke ziekteverschijnselen van HD de ouderrol negatief kunnen beïnvloeden.

Doel van dit onderzoek was om inzicht te krijgen in ervaringen van mensen die als kind zijn opgegroeid in een gezin met een ouder met HD. Met behulp van deze kennis kan de begeleiding door de casemanager HD (of andere professionals) beter worden afgestemd op de behoeften van het kind.