Iedereen die tegenwoordig subsidieaanvragen schrijft, weet dat een belangrijk onderdeel van die aanvraag gaat over samenwerking met de doelgroep. Cliëntparticipatie heet dat. Maar niet alleen bij het aanvragen van subsidies, ook in zorginstellingen is samenwerken met cliënten een belangrijk punt op de agenda. Er zijn handreikingen, participatieladders en dossiers, en publicaties over hoe je cliëntparticipatie vormgeeft (zie onder meer het NJi). We doen jaarlijks of bij het afsluiten van zorgtrajecten onderzoek naar de ervaringen en tevredenheid. We organiseren cliëntenraden, cliëntpanels of focusgroepen. Maar hoe goed lukt het ons om die samenwerking goed en blijvend vorm te geven? Om cliënten echt een rol te geven in het ontwikkelen van onderzoek, zorg en beleid?
Bij mijn eigen instelling maken we op dat gebied maar mondjesmaat vorderingen, merk ik. In de zorg komen ouders en jeugdigen natuurlijk op de eerste plaats: goede en heldere informatie en samen beslissen over welke zorg het beste past. Maar dat hoort wat mij betreft gewoon bij ‘goede zorg’. Het blijft zoeken naar werkzame vormen om ouders en jeugdigen ook te betrekken bij zorg- en beleidsontwikkeling. Over welke vraagstukken denk je samen met hen na, hoe bouw je een goede samenwerkingsrelatie op en hoe borg je continue betrokkenheid? In de ambulante zorg is dat bijvoorbeeld lastig omdat gezinnen – gelukkig maar – kort in zorg zijn.
Annet Heijermans en haar collega’s schrijven in dit nummer over een intensieve groepsbehandeling van tics (‘Tackle your tics‘). Heel interessant vanuit het oogpunt dat veel kinderen met tics nog geen toegang hebben tot adequate behandeling. Bijvoorbeeld omdat tics onvoldoende worden gezien of omdat er onvoldoende geschoolde therapeuten in de buurt zijn. ‘Tackle your Tics‘ biedt een combinatie van gedragstherapeutische behandeling en interventies die gericht zijn op het leren omgaan met de klachten. Het is een programma dat gericht is op afname van tics, maar vooral ook op verbetering van de kwaliteit van leven. Maar en passant zien we in deze bijdrage ook een prachtig voorbeeld van geslaagde cliëntparticipatie. De onderzoekers werkten vanaf het begin van het project intensief samen met de patiëntenvereniging. Ze vormden samen het onderzoeksteam en namen op basis van gelijkwaardigheid de beslissingen in het project. Daarnaast was er in de behandeling een belangrijke rol weggelegd voor ervaringsdeskundigen. Zij organiseerden bijvoorbeeld de ouderbijeenkomsten. En ervaringsdeskundige jongvolwassenen fungeerden in de workshops over positief omgaan met tics als rolmodel voor jeugdigen. Mooi om te zien wat de meerwaarde kan zijn van deze samenwerking.
De Stichting Alexander gaf ter gelegenheid van haar 25-jarig bestaan, twee jaar geleden alweer, een mooi boekje uit: Jeugdparticipatie – 25 stelregels. Ik had het al een tijdje in mijn bezit, maar had het, om eerlijk te zijn, weggestopt in mijn kast. Ik heb het voor de gelegenheid nog weer eens voor de dag gehaald. Die vuistregels lopen nogal uiteen, wat mooi laat zien dat cliëntparticipatie veel gezichten heeft. Soms moet je er even doorheen, maar het boekje bevat veel waardevolle informatie. Ik kan het je van harte aanbevelen. En ook om van samenwerken écht werk te maken!
