De eerste vraag is nog niet gesteld, of Ina van Berckelaer-Onnes vertelt al honderduit over de Canon Autisme. Je zou het een online encyclopedie over autisme in Nederland kunnen noemen, voorlopig opgesteld aan de hand van 35 historische ‘autisme-gebeur- tenissen’. Ina is er enthousiast over, daar kan geen misverstand over bestaan. “GZ-psycholoog Teun Post, een oud-collega, benaderde mij om een aantal teksten voor de canon te schrijven. Ik ben een van de weinige ouderen die nog in het vak zit, dus je zou kunnen zeggen dat ik inmiddels echt tot de oude garde behoor,” zegt ze lachend. “In al die jaren heb ik een enorme stapel krantenknipsels over autisme verzameld. Ik vind het erg leuk om aan de hand daarvan in de geschiedenis te duiken.”
Met welk jaartal begint de Canon Autisme?
“In 1943 verscheen het eerste wetenschappelijke artikel over autisme. Auteur was de Amerikaanse hoogleraar kinderpsychiatrie Leo Kanner, die aanvankelijk meende dat autisme bij kinderen primair werd veroorzaakt door kille, afstandelijke ouders. De term ‘ijskastmoeders’ kwam in deze publicatie voorbij. Je moest wel een heel slechte moeder zijn om een kind met autisme te krijgen. Vreselijk, omdat dit je gevoel van competentie als ouder natuurlijk enorm aantast.”
VROEGER KREGEN OUDERS DE SCHULD VAN AUTISME
Kwam u die term ook nog in uw eigen krantenknipsels tegen?
“In het begin van mijn carrière, dat zal rond 1970 zijn geweest, stond er een artikel in Libelle waarin nog met een bestraffende vinger naar de ouders werd gewezen. Dat artikel moet ik nog wel ergens kunnen vinden. In 1967 verscheen het boek The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self van Bruno Bettelheim, waarin de ouders van kinderen met autisme werden beschreven als SS-officieren, echt heel vreselijk. Het boek heeft vooral veel invloed gehad op de landen in Zuid-Europa, het was voer voor psychoanalytici. Maar ook in de jaren tachtig kwam dit gedachtegoed weer terug, via Nikolaas Tinbergen, een etholoog die de Nobelprijs won voor zijn onderzoek naar gedrag bij dieren. Hij probeerde autisme te verklaren vanuit dit gedrag en wist zeker dat autisme aan ouders te wijten was; een gebeurtenis die veel ophef veroorzaakte en in de canon is opgenomen. Gelukkig weten we inmiddels wel beter en werken we samen met de ouders bij de behandeling van kinderen met autisme. Dankzij deze ouderbegeleiding is de hulp en ondersteuning aan kinderen met autisme enorm vooruitgegaan.”
