Nederland mist landelijk representatieve gegevens over de psychische problemen die kinderen en jongeren hebben en welke behandeling zij krijgen. En dat terwijl deze kennis hard nodig is om de zorg voor hen goed in te richten. Tien concrete adviezen maken duidelijk welke stappen nodig zijn om meer zicht te krijgen op de mentale gezondheid en het zorggebruik van de jeugd.

Welke psychische problemen komen er voor onder Nederlandse kinderen en jongeren? Wat is het beloop? En wat zijn de gevolgen? Volledige antwoorden op deze vragen ontbreken op dit moment. Cijfers zijn onvoldoende beschikbaar, versnipperd en niet goed vergelijkbaar.

De afgelopen jaren brachten onder meer Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het Trimbos-instituut het gesprek hierover op gang. Ook ontstonden er diverse data-initiatieven, zoals de StroomOP Monitor, DREAMS en de Landelijke Monitor Regionale Expertteams. Desondanks ontbreekt het overzicht, en is er te weinig verbinding tussen verschillende databronnen. Hoe kunnen kennisinstituten, professionals en beleidsmakers in het jeugddomein initiatieven aan elkaar verbinden en van elkaar leren?

In gesprek over oplossingen

Het Kenniscentrum, het Trimbos-instituut, Amsterdam UMC, DREAMS, StroomOP en de Landelijke Monitor Regionale Expertteams gingen recent opnieuw in gesprek met beleidsmakers, onderzoekers en zorgprofessionals. Over manieren om data bij elkaar te brengen en beter zicht te krijgen op de mentale gezondheid en het zorggebruik van kinderen en jongeren. Het gezamenlijke doel? Bijdragen aan een optimale ontwikkeling van en een optimaal zorgaanbod voor de Nederlandse jeugd.

Tien adviezen voor samen werken aan een beter beeld

1. Begin klein, met een gedeeld probleemEen dataset opzetten heeft meer kans van slagen als je klein begint: vanuit een concreet en gedeeld probleem of thema, of binnen een bepaalde regio. Een voordeel is dat je elkaar vaak al kent, en elkaar makkelijker weet te vinden. Dit vergroot het commitment en de efficiëntie. Klein beginnen betekent ook: haalbare doelen stellen.

2. Betrek professionals, ouders en jongeren
Als je professionals, ouders en jongeren actief betrekt, zullen zij ook inzien waarom data verzamelen belangrijk is. Ga ook bij deze samenwerkingen uit van een vraag of probleem dat professionals en ervaringsdeskundigen delen (zie advies 1). Om hen gemotiveerd te houden, is het belangrijk om regelmatig te laten zien wat de dataverzameling oplevert, en op welke manier dit voor hen van belang is.

3. Zorg voor een centrale infrastructuur
Wat moeten we landelijk organiseren om verschillende data-initiatieven te faciliteren? Het is raadzaam om hierover na te denken. Op dit moment moet elk initiatief bepaalde randvoorwaarden zelf regelen. Voldoen aan de AVG-vereisten, bijvoorbeeld. Het is efficiënter om dit centraal te laten regelen door experts, en voor dit soort zaken een centrale infrastructuur op te zetten.

4. Gebruik bestaande data waar dat kan
Er bestaat een sterke behoefte om te inventariseren welke data al beschikbaar zijn. Over welke thema’s kunnen organisaties data samenvoegen? En welke vragen kunnen deze data al beantwoorden?

5. Zet succesvolle projecten in de etalage
Een etalage met goede voorbeelden en best practices is leerzaam voor andere initiatieven, zodat zij niet allemaal zelf het wiel opnieuw hoeven uit te vinden. Bovendien biedt dit enig zicht op welke data beschikbaar zijn en waar verbindingen mogelijk zijn.

6. Wissel kennis uit via een denktank
In een denktank kunnen wetenschappers, zorgprofessionals, beleidsmakers, ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden kennis uitwisselen. Door inzichten, successen en valkuilen te delen vormen zij een lerend netwerk. Hierin is ook een plaats voor bestaande kennisnetwerken en kennisinstituten. Een denktank kan bijvoorbeeld meedenken over wat de meest dringende vragen zijn die met data beantwoord moeten worden.

7. Zorg voor duiding van de resultaten
Het is en blijft essentieel om verzamelde data en eventuele verschillen daartussen te laten duiden door onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundige ouders en jongeren. Door met behulp van data concrete antwoorden te geven op vragen uit de praktijk kunnen zij de waarde van de data laten zien.

8. Werk aan een gemeenschappelijke taal
Overeenstemming over definities en een gemeenschappelijke taal maakt vergelijking van data tussen databases mogelijk. In het ideale geval leidt dit tot enkele breed gedragen variabelen en kenmerken, die verschillende sectoren in het jeugdveld op dezelfde manier verzamelen. Het Trimbos-instituut en het RIVM werken momenteel met een delphistudie aan een breed gedragen definitie van mentale gezondheid.

9. Zorg voor centrale financiering
De huidige onderzoeksprogramma’s en subsidies zorgen voor versnippering in de dataverzameling over de jeugd. Ministeries zouden hierin meer samen moeten optrekken. Het is nodig om te bekijken welke koppeling er mogelijk is tussen datasets. Waar zit overlap? En voor welke vragen kun je bestaande data gebruiken? Om dit te doen zijn landelijk middelen nodig voor een inventarisatie van welke data er zijn, harmonisatie van data en coördinatie bij het samenbrengen van verschillende data-initiatieven.

10. Zet in op duurzame dataverzameling
In de huidige manier van financieren moeten onderzoeksprojecten vaak binnen een beperkte periode afgerond zijn. Dit komt de duurzaamheid en continuïteit van dataverzamelingen niet ten goede en draagt bij aan versnippering van data. Er moeten meer mogelijkheden komen voor financiering van langlopende projecten.

Samen aan de slag met een plan
Er zijn al veel mooie initiatieven, maar verbinding ontbreekt en er zijn nog veel witte vlekken. Samen optrekken om tot een duurzame, efficiënte, betekenisvolle en lerende data-infrastructuur te komen, die op regionaal en landelijk niveau zicht kan bieden op de psychische gezondheid en het zorggebruik van de Nederlandse jeugd: dat is het doel. Onze insteek hierbij is: groot denken, maar klein beginnen. We roepen daarom op om bovenstaande adviezen uit te werken tot een stevig plan voor de toekomst. Dit vraagt inzet van beleidsmakers, wetenschappers, zorgprofessionals, ouders en jongeren. Om samen tot een breed gedragen plan te komen is een landelijke regievoerder cruciaal. Iemand met sterke verbindende kwaliteiten, mandaat en middelen die samen met alle betrokkenen aan de slag gaat. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat dit een succes wordt!

Wat staat er precies in de weg?
Bijna iedereen in het jeugdveld erkent het belang en de urgentie van meer inzicht in de mentale gezondheid en het zorggebruik van de jeugd. Waarom is het dan toch nog niet gelukt om de juiste stappen te zetten? Volgens deelnemers aan het gesprek zijn dit de belangrijkste obstakels:

• Een goed werkend datasysteem opzetten kost veel tijd en geld, en vraagt om een partij die hierin de leiding neemt.
• Het vraagt een grote tijdsinvestering om een landelijk overzicht van databestanden up-to-date te houden.
• Organisaties verzamelen op dit moment gegevens voor verschillende doeleinden en met verschillende systemen. Dit maakt het lastig om databestanden te koppelen en gegevens te vergelijken.
• Een gedeelde ‘taal’ voor het hele jeugdveld ontbreekt. Er is geen overeenstemming over begrippen die te maken hebben met psychische gezondheid en zorggebruik. Daardoor zijn onderzoekers veel tijd kwijt met achterhalen of ze over hetzelfde praten. Het beperkt ook de vergelijkbaarheid van gegevens.
• Professionals, ouders en jongeren hebben zorgen over de veiligheid van het delen van data.
• Juridische en contractuele zaken (denk aan de AVG, verwerkersovereenkomsten, privacyverklaringen en dergelijke) kosten tijd en specifieke expertise.

Visuele weergave van de adviezen en obstakels downloaden als PDF

Bronnen en meer informatie

• Rapport ‘Zicht op depressie: de aandoening, preventie en zorg’ 
• Rapport ‘De onderste steen boven: over de verborgen zorgen van de jeugd’ 
• Nieuwsbericht UNICEF ‘Negen miljoen jongeren in Europa kampen met psychische problemen’
• Kennisagenda mentale gezondheid jeugd
• Position paper ‘Psychische gezondheid van de jeugd in beeld’

Dit artikel en de visual zijn een initiatief van: Marieke Zwaanswijk (Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie), Maartje van den Essenburg (Trimbos-instituut), Tinca Polderman (DREAMS), Karin Nijhof (StroomOP Monitor/Academische Werkplaats Risicojeugd), Maaike van Irsel (Landelijke monitor Regionale Expertteams), Arne Popma (Amsterdam UMC), Marloes Kleinjan (Trimbos-instituut)

Bron: trimbos.nl